Las asociaciones de pacientes son agrupaciones de personas físicas que padecen la misma enfermedad, y que colaboran para:

• Ofrecer apoyo mutuo entre los pacientes.
• Mejorar el conocimiento sobre su enfermedad.
• Llevar a cabo acciones sobre prevención y mejoras en el manejo de su enfermedad.
• Garantizar la cobertura de sus necesidades sanitarias y sociales (información, orientación y apoyo psicosocial).
• Representar y defender sus derechos sanitarios y sociales.

• Informarte sobre tu enfermedad de manera concisa, clara y fácil de entender. Esta información siempre está contrastada por profesionales, por lo que las asociaciones de pacientes suelen contar con el asesoramiento de médicos y expertos.
• Ayudarte a participar en la toma de decisiones médicas. Los pacientes, a través de las asociaciones, piden cada vez más intervenir en las decisiones que toma el médico sobre tu enfermedad. Por ello, las asociaciones de pacientes juegan un papel clave para que el enfermo pueda entender su patología y participe en la toma de decisiones sobre su salud de manera activa.
• Mejorar tu relación y comunicación con el médico. La relación entre el médico y paciente debe estar basada en el respeto y la confianza mutua, lo que lleva a mejorar la efectividad de los tratamientos, a prevenir futuros episodios y a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares. Las asociaciones de pacientes pueden ayudar a mejorar esta relación.
• Mejorar tu acceso a asistencia sanitaria. Las asociaciones de pacientes tienen un papel muy importante a la hora de mejorar el nivel de acceso y la calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes. Desde las asociaciones de pacientes se promueve el acceso igualatorio de toda innovación terapéutica.
• Proporcionarte una vía de participación en la política sanitaria y en la defensa de tus derechos. La implicación de los ciudadanos (pacientes o no) en el proceso de toma de decisiones sobre tu enfermedad (y la creación de mecanismos de participación) es uno de los principales objetivos de las asociaciones de pacientes.

Existen muchas asociaciones de pacientes diferentes. Las hay para una patología en concreto y también para grupos de patologías relacionadas. Por ello, cada asociación de pacientes suele tener su página web a la que podrás acceder para contactar con ellos de manera directa, a través del e-mail o un teléfono.

1. Mapfre. ¿Qué papel desempeñan las asociaciones de pacientes? 2019. Disponible en: https://www.salud.mapfre.es/enfermedades/reportajes-enfermedades/asociaciones-de-pacientes/
2. Pfizer. ¿Qué es una asociación de pacientes? 2012. Disponible en: https://www.pfizer.es/salud/salud_sociedad/asociaciones_pacientes/es_una_asociacion_pacientes.html#:~:text=Una%20asociaci%C3%B3n%20u%20organizaci%C3%B3n%20de,los%20tratamientos%20de%20la%20misma.